Hallo,

auf dieser Seite möchte ich etwas von der Behinderung meiner kleinen Tochter erzählen.

 

Spina bifida, auch genannt „offener Rücken“, und Hydrocephalus, auch „Wasserkopf“ genannt, treten sehr oft in Verbindung miteinander auf, und sind damit in Deutschland die häufigste Fehlbildung bei Säuglingen.

Leider wissen aber die meisten gar nicht was das für eine Art Behinderung ist und was sie mit sich bringt. Auch uns ist es so gegangen. Wir wussten rein gar nichts und mussten uns durchs Internet kämpfen um an für Laien verständliche Informationen zu kommen. Leider mit mäßigem Erfolg. Ich möchte und kann es euch leider auch nicht erklären. Aber eine tolle Seite, auf der alles leicht verständlich beschrieben ist, findet ihr hier:

http://www.sonderpaed-online.de/index1.htm

(dort muss man links auf "Formen der Behinderungen" gehen und dann Spina bifida und Hydrocephalus anklicken) Leider hat sich auf der Seite viel verändert. Ich hoffe ihr findet euch trotzdem zurecht)

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Ausdrücklich möchte ich auf 2 Seiten verweisen. Das ist zum ersten die Seite der Arbeitsgemeinschaft für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus (ASbh ). Das ist  der offizielle Ansprechpartner für Menschen mit dieser Behinderung.

Und zum zweiten ist es eine virtuelle Selbsthilfegruppe. Das Sternchenforum . Hier können sich Eltern und Angehörige von Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus und natürlich auch Selbstbetroffene austauschen. Mir wurde hier schon viel geholfen. Es wurde mit uns gelacht, wir wurden getröstet, wir haben unsere Freude über Fortschritte mit den anderen teilen können und wir haben viel über Rechtliche und Fachliche Dinge erfahren. Ich würde jedem, der mit dieser Krankheit zu tun hat, diese Seite ans Herz legen. Auch haben wir schon viele Freundschaften dort knüpfen können.

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 Diesen Schutzengel hab ich auf eine anderen Seite mitgenommen. Der ist für alle Kinder, die mit einer Behinderung leben müssen.

 

 

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Aber nun zu unserer Geschichte

Marina ist im Sommer 2003 geboren. Die Schwangerschaft verlief bis zur 32. SSW komplikationsfrei. In der 32. SSW wurde uns gesagt, dass die Seitenventrikel in Marinas Kopf vergrößert sind. Das müsste zwar nichts heißen, aber wir sollen das bei einem Spezialultraschall abklären. Wir sind dann wöchentlich zum Ultraschall. Einmal nach München-Großhardern und einmal zu unserem Gynäkologen in die Praxis. Immer im Wechsel. Aber die Ärzte konnten trotz genauer Untersuchung und modernsten Geräten nichts feststellen.

Marina hat sich dann entschlossen in der 36. SSW zur Welt zu kommen. Sie hatte es ganz eilig. Nach 2 Stunden erblickte Marina als kleiner Sternengucker in Füssen das Licht der Welt.

Da haben wir dann das erste Mal gesehen, dass Marina mit einem „offenen Rücken“ oder auch Spina bifida geboren wurde. Sie wurde sofort in die Kinderklinik München-Schwabing verlegt.

Gleich am nächsten Tag wurde der Rücken bei einer 4 Stunden-OP geschlossen. Alles verlief komplikationsfrei. Sie erholte sich rasch. Aber in den  nächsten Tagen konnte man sehen, dass das Hirnwasser nicht richtig abfließen kann und sich ein Hydrocephalus bildet. 10 Tage nach der Geburt wurde dann eine künstliche Ableitung, auch Shunt genannt, gelegt. Auch diese OP verlief ohne Probleme. Nach weitern 10 Tagen durften wir dann endlich unsere Kleine mit nach Hause nehmen.

Die erste Zeit verlief alles ganz gut. Wir mussten lernen mit der Behinderung unserer Tochter klar zu kommen. Wir machten uns täglich Gedanken wie es weiter geht. Wird sie mal laufen können? Wird sie mal irgendwelche geistigen Schäden haben? Wird sie mal kontinent werden? Wird sie mal irgendwann ein selbstständiges Leben führen können?

Das was uns zuerst einmal zu schaffen machte, war, dass wir Marina katheterisieren mussten. 5x am Tag und das ALLEINE. Wir hatten davor ziemliche Angst. Aber nach ein paar Tagen klappte alles ohne Probleme und mit der Zeit gewöhnten wir uns daran. Heut gehört es selbstverständlich dazu. Wie das Zähne putzen.

Auch hatten wir ab sofort einen vollen Terminkalender. 2x in der Woche muss Marina zur Krankengymnastik, vierteljährlich zum Augenarzt, der Urologe will sie regelmäßig sehen, zur Spina-Sprechstunde müssen wir und nicht zu vergessen, ständige Urinkontrollen und Rezepte beim Kinderarzt.

An diesen Rhythmus haben wir uns eigentlich ziemlich schnell gewöhnt. Aber es ist immer noch ein ganz schöner Balanceakt, zwischen den notwendigen Terminen von Marina und den, zwar nicht notwendigen aber für uns auch sehr wichtigen Terminen meiner beiden anderen Kinder. Das Familienleben richtet sich im Großen und Ganzen nach den Bedürfnissen und dem Rhythmus von Marina.

Bis Dezember 2003 lief alles gut. Sie hat sich ganz normal wie jedes andere Baby entwickelt.

Aber eines Tages in der Früh fiel mir auf, das sie besonders schläfrig war. 2 Stunden später sah ich dann, dass ihre Fontanelle sehr gewölbt war. Was das hieß wusste ich sofort. Hirndruck!!!. Wir sind sofort in die Klinik nach München gefahren. Die bestätigten unseren Verdacht. Marina wurde dann gleich operiert. Der Schlauch vom Ventil in die Ventrikel war verstopft. Er wurde ausgetauscht. Alles verlief wieder ganz gut. Und sie erholte sich auch schnell von der OP. Aber nach 4 Tagen änderte sich ihr Zustand wieder. Mir fiel das sofort auf. Die Ärzte und Schwestern beruhigten mich erst einmal. Aber nach einigen Stunden sahen auch sie, das etwas nicht stimmt. Marina wurde gleich in den OP gebracht. Dieses mal musste eine komplette Shuntrevision gemacht werden. Es hat 4 Stunden gedauert bis ich meine Süße wieder hatte. Und die waren so schlimm. Aber Gott sei Dank hat auch dieses mal alles geklappt. Jetzt konnte sich unsere Maus auch richtig erholen und wir durften nach 2 weiteren Wochen wieder nach Hause.

Ab nun ging es ihr wieder sehr gut. Sie entwickelte sich sehr gut. Bis zu ihrem ersten Geburtstag ist sie 25cm gewachsen und sie wog 3x soviel wie an ihrer Geburt.

Sie hat mit 8 Monaten gelernt sich auf den Bauch und wieder zurück auf den Rücken zu drehen.

Sie kommt seid dem 10.Monat in den Vierfüßlerstand.

Sie robbt (oder besser kämpft sich vorwärts) seid sie 11 Monate alt ist.

Sie kann sich seid der 50. Woche alleine hinsetzten und frei sitzen. (zwar noch sehr wackelig, aber immerhin.) Mit 14 Monaten konnte sie Krabbeln und 17 Monaten hat sie sich das erste mal hochgezogen und ist gestanden. Wir haben sie das erste mal um den Tisch laufen sehen als sie 20 Monate alt war. Das war ein Glücksmoment den man nicht beschreiben kann. Es war ja nie klar ob sie wirklich mal laufen kann. Die Prognosen waren bisher zwar immer gut, aber man weiß ja nie wie es sich dann wirklich entwickelt.

Seid Sommer 2004 haben wir öfter mal mit Harnwegsinfekten ärger gehabt. Aber sie waren bisher immer mit Antibiotikum gut in den Griff zu bekommen. Aber im November ging es ihr schlagartig sehr schlecht. Wir mussten erneut ins Krankenhaus. Sie hatte einen extremen HWI. Ihr ging es sehr schlecht. Mit einem Dauerkatheter und Antibiotikum Iv hat sie sich nach 2 Wochen wieder einigermaßen erholt und wir durften wieder nach Hause. Aber ihr Zustand verschlechterte sich wieder. Wir haben dann bis Februar 2005 immer wieder zu kämpfen gehabt und haben es nicht in den Griff bekommen. Sie hatte einen Reflux der immer wieder dafür sorgte das sie einen HWI bekam. Im Februar wurde ihr dann in München der Blasenmuskel mit Botox unterspritzt. Seid dem geht es ihr wieder richtig gut. Sie macht weiter Fortschritte. Sie lernt gerade jeden Tag ein neues Wort dazu. Den ganzen Tag hat sie den Mund offen und erzählt. Bald bekommt sie auch ihre neuen Orthesen. Mit denen kann sie dann hoffentlich vorwärts laufen, ohne über ihre eigenen Füße zu stolpern. Ihre Knie sind nämlich nach innen verdreht und machen das vorwärts Laufen fast unmöglich. Die nächsten Orthesen gehen ihr dann bis zum Oberschenkel und halten das Bein gerade. Wenn es soweit ist, stell ich Fotos ein. Versprochen.

 

07.02.2006

 

Heute möchte ich einmal Marinas Krankengeschichte auf den neusten Stand bringen:

Leider hat die Botoxbehandlung nicht lange angehalten. Marina hatte schon nach gut 2 Monaten wieder die selben HWI-Probleme wie vorher. Alles fing von vorne an. Nun hatten wir mit unserem Urologen in München abgesprochen, dass wir Oxybutynin mit einer Spritze direkt in die Blase nach dem kathetern instilieren. Das hat auch wunderbar funktioniert und es war auch eine Veränderung für uns zu sehen. Leider war aber die Dosis, wie wir heute wissen, zu gering. Und die HWI´s haben nicht lange auf sich warten lassen. Das schleppte sich jetzt alles noch bis Juli dahin. Da hatte Marina wieder so einen heftigen HWI, dass wir wieder nach München ins KH mussten. Dort hatte man ihr einen festen Katheter durch die Bauchdecke verpasst. Das war leider die falsche Entscheidung. Marina hatte seit sie den hatte extreme Schmerzen. Anfangs dachten wir, es kommt noch vom Eingriff, und es sind Wundschmerzen, die sehr bald nachlassen würden. Wir haben Marina mit nach Hause nehmen können. Aber da waren wir alle total überfordert. Sie hat die ganze Zeit vor Schmerzen geweint. Ich bin dann mit ihr zu unserem Kinderarzt gegangen und der hat uns dann in ein anderes KH nach Augsburg geschickt. Wir sind sofort hingefahren und haben den Ärzten Marina noch am späten Abend vorgestellt. Der Chirurg in Augsburg hat ihr sofort diesen festen Dauerkatheter entfernt. Und wie der draussen war, konnte man sofort sehen, Marina ging es wieder besser. Die Wunde vom Eingriff hatte sich total entzündet. Sie wurde dann in Augsburg noch über eine Woche stationär behandelt. Dort haben wir dann 2 neue Ärzte kennen gelernt. Das ist zum einen unser neuer Urologe. Der ist einfach das beste, was uns passieren konnte. Er hat Marina untersucht und die Behandlung mit Oxybutynin, die wir ja schon in München begonnen hatten, fortgeführt. Nur hat er die Dosis verdoppelt. Und nun geht es Marina bestens. Sie hatte jetzt gerade im Januar wieder einen HWI, aber der war im Vergleich zu allen die sie vorher hatte, harmlos. Marina spürt ihre Blase. Wenn sie früh wach wird und die Blase voll ist, dann sagt sie uns das. Oder wenn wir unterwegs sind und das kathetern etwas verzögert wird, dann merkt sie auch, dass sie mal Pipi muss. Das ist für uns ein riesen Erfolg. Wir hoffen natürlich, dass es weiterhin so gut mit ihr läuft.                                                           Wir haben in Augsburg noch einen zweiten, für uns sehr wichtigen Arzt kennen gelernt. Das ist ein Orthopäde. Er hat Marina bei unseren Aufenthalt untersucht und uns eine OP vorgeschlagen, an der ihre Füße "gerade hingebogen werden". Es würden Sehnen verlängert, verkürzt und anders verlegt werden und das Ergebnis wäre ein gerader Fuß auf dem Marina dann auch stehen kann und auch laufen kann. Wir haben dieser OP dann zugestimmt und Marina wurde Ende September von ihm operiert. Nach der OP musste sie fast 5 Wochen mit total eingegipsten Beinen verbringen. Das war ganz schön heftig. Dieses bewegungsfreudige Mädchen wurden fast komplett ruhig gestellt. Aber sie hatte ziemlich schnell heraus wie sie sich auch mit den Gipsen vorwärts bewegen konnte. Nach 5 langen Wochen kamen die Gipse endlich weg. Und Marina konnte gar nix mehr. Ich war total entsetzt und hatte meine Zweifel, ob die OP wirklich gut war. Aber sie lernte es ganz schnell wieder, ihren Beine einzusetzen. Und ganz im Gegenteil, die OP war ein voller Erfolg. Mittlerweile steht Marina schon des öfteren frei. Sie läuft mit einem Lauflernwagen und an einer Hand durch die Gegend und hat dabei ihre riesen Freude. Und sie hat es schon 2x geschafft völlig frei zu laufen. Ganze 2m sogar. Ich bin so froh, dass wir damals nach Augsburg gewechselt haben. Wir hoffen, dass sich Marina weiter so gut entwickelt.

                                                                                                                                            

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